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查看:9707 回复:0 发表于 2016-4-15 11:27
邯郸美红娘

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妈妈我不想再输血了,你们就放弃我吧(3岁白血病儿童) [复制链接]

我是一名3岁先天再生障碍性贫血患者的妈妈。
2015年4月20日李浩宸鼻出血不止到医院做了检查,因当地医疗条件有限医生建议去北京儿童医院住院治疗,以免耽误病情,下午到北京儿童医院急诊室孩子的血红蛋白49(正常值110-160)血小板7(正常值100-400)医生立即输了血和血小板,请了血液病专家会诊,医生告诉我绝非贫血这么简单,让我做好心里准备。等孩子稳定后医生开始做各种检查,在等结果中孩子因感染高烧不退,一直抗感染中孩子又出现了严重的药物过敏,原来的两系低变成全血细胞减少,因为结果出不来医生也不敢用任何治疗方案,每7天输一单位血小板,10天一单位血红蛋白维持生命。
2015年6月10日检查结果终于出来了,医生确诊为再生障碍性贫血(急重型)主任医师苏艳告诉我们吃药好的机率小,最佳治疗方案就是进行骨髓移植(手术费50-70万)家人商量后抱有吃药能好的希望开始四处奔波,中药西药8个多月孩没有好转反而不好,孩子的脚趾甲严重畸形,嘴里舌苔均为白点,脸上身上都是出血点,病友推荐我们看天津血研所专家竺晓凡大夫,带孩子查了基因结果后竺大夫告诉我们是基因突变先天再障,唯一的治疗方案就是进行骨髓移植(先天比后天和急性白血病治疗难度更大),可以用二胎脐带血配型移植,孩子不能拖,越拖越重尽快筹钱做手术。这一年来输血输板已经拖垮了这个并不富裕的家庭,先天的结果无疑的是雪上加霜。
从孩子生病家人始终没有放弃,拼尽所有的筹这巨额手术费,可还是差的太多太多,希望社会各界的爱心人士帮帮这个可怜的孩子,伸出援手让孩子可以重生,祝天下人健康平安一生!谢谢大家了! 捐款账号 建设银行6217000110008044423 李郸    13784227776(母亲) 11.jpg 10.jpg 9.jpg 4.jpg 3.jpg 1.jpg 7.jpg 6.jpg 5.jpg 8.jpg

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